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Associazione APS per la sensibilizzazione sulla mutazione genetica IQSEC2 Associazione APS per la sensibilizzazione sulla mutazione genetica IQSEC2

L’associazione AMA.le IQSEC2 nasce dall’unione di tre mamme con bambine affette da questa rarissima patologia, il cui nome è il risultato dato dalle iniziali dei nomi di queste tre splendide bambine: Annalisa, Matilde ed Alessandra.

Tutto ha avuto inizio grazie ad un gruppo su facebook, nel quale sono presenti casi provenienti da tutto il mondo. Non essendoci finora un’associazione, era per noi unico riferimento, unico modo di confrontarci e di sostenerci l’un l’altra.

Per mezzo di questo gruppo abbiamo iniziato ad avere contatti quotidiani fra di noi e ad informarci tramite gli ospedali di riferimento, i genetisti, le strutture in convenzione, le neuropsichiatre, i terapisti che seguono le nostre bambine, raccogliendo così quante più informazioni possibili.

Da qui l’idea…fare qualcosa di concreto per le nostre bambine e per tutti i casi conclamati e non.

 

QUALI SONO GLI SCOPI DI AMA.LE?
In primo luogo divulgare quante più informazioni possibili, affinchè questa mutazione genetica rarissima che comporta una grave disabilità venga conosciuta in tutta Italia e nel mondo.

Di conseguenza promuovere raccogliendo quanti più fondi possibili per aiutare la ricerca allo scopo di studiare il gene IQSEC2 e trovare una cura per le nostre bambine ma soprattutto per tutti i bambini e per quelli che nasceranno…una speranza per il futuro.
L’importanza e l’attenzione verso le famiglie con bambini e adulti che si trovano a convivere con le difficoltà che questa patologia comporta

Contatti: 

AMA.le è una Organizzazione APS con sede legale in: Via Galileo Galilei n.7 – San Pietro Val Lemina – 10060 Torino

 

Registrazione Agenzia Entrate n.1129/3 del 03/06/2019

 

Coordinate bancarie: IBAN IT19 V030 6909 6061 0000 0166 702 Intesa San Paolo Agenzia di Pinerolo

 

e mail: associazione.amaleiqsec2@gmail.com - PEC: associazione.amaleiqsec2@pec.it - Codice Fiscale: 94576430014

 

Sito: www.amaleiqsec2.com

 

Facebook: https://www.facebook.com/AMA.leIQSEC2/

 

Tel: 

Sara (mamma di Annalisa): +39 3408714616

 

Mara (mamma di Matilde): +39 3479335582

 

Danila (mamma di Alessandra) : +39 3347699121

La A.S.D. Heracle Gym Perosa, per la stagione agonistica 2019/2020, segue il progetto per finanziare in piccola parte la ricerca di questa rara malattia